Die Leute starren mich an. Sie glotzen richtig. Mir wird heiß. Es juckt am ganzen Körper, ich muss mich einfach kratzen. Aaah, besser. Scheiße, am Handgelenk blutet es schon wieder. Noch eine Haltestelle. Ich gucke nach unten. Abwechselnd drücke ich meine Knie durch und spanne die Oberschenkel dabei an – links, rechts, links, rechts. Gleich geschafft. Wir fahren in den Bahnhof ein. Bloß raus hier.
Wie ein Mückenstich am ganzen Körper
Neurodermitis ist vielfältig. Immer wieder fragt man sich: "Das sieht ja ganz anders aus als sonst?" Diesmal kleine, rote Punkte an den Oberschenkeln. Also wieder zum Hautarzt. "Ja, so kann das auch aussehen. Nehmen Sie Creme A alle zwei Tage und Creme B einmal die Woche." Und tatsächlich sind die Stellen so mit der Zeit verschwunden.
Doch irgendwann wälze ich mich wieder nachts. Am besten lässt sich der Juckreiz mit einem Mückenstich vergleichen. Nur eben am ganzen Körper. Oder immer an denselben Stellen. Man weiß sich nicht anders zu helfen, deshalb kratzt man – und kratzt und kratzt. Obwohl es Hilfsmittel gibt. Doch wenn man wach liegt und der Juckreiz alles dominiert, ist das Gehirn vergesslich. Nach solchen Nächten ist Konzentration nicht möglich. Ich kann einfach nicht zur Arbeit – also gehe ich zum Arzt.
Haut ist wie ausgewechselt
Heute, knapp drei Jahre später, geht es mir besser "in meiner Haut". Dafür waren mehrere Schritte nötig: Ich habe in einen anderen Bereich meines Unternehmens gewechselt und als Ausgleich mit dem kreativen Schreiben begonnen. Und ich habe an einer Neurodermitis-Studie mit einem relativ neuen Therapieansatz teilgenommen. Der Zustand meiner Haut beherrscht nun nicht mehr alles. Sie wirkt fast wie ausgewechselt. Mittlerweile weiß ich auch, dass die meisten Menschen in der S-Bahn mit ihren eigenen Problemen beschäftigt sind und ich gar nicht permanent angestarrt werde.
Doch die Neurodermitis wird mich weiter begleiten. Selbst in guten Phasen werde ich mir für die Pflege meiner Haut Zeit nehmen und achtsam sein müssen. Mir ist jetzt klar, wie wichtig es ist, diese Phasen zu schätzen, denn es kommen auch wieder schlechtere.
"Helfen geht, heilen nicht"
Die Dermatologin Professor Regina Fölster-Holst von der Uniklinik Kiel über den Einfluss der Psyche und neue Medikamente.
BRIGITTE: Was läuft bei Menschen mit Neurodermitis schief?
Prof. Dr. Regina Fölster-Holst: Zum einen funktioniert die epidermale Barriere, also die Mauer unserer Haut, die uns nach außen schützt, genetisch bedingt nicht richtig. Zum anderen ist das Immunsystem sozusagen an der Decke und macht, was es will. Beides ist auch bei Heuschnupfen oder Nahrungsmittelallergien der Fall. Trotzdem ist Neurodermitis viel mehr als eine Allergie. Die Haut reagiert nicht nur auf Allergene, sondern auch auf Irritanzien wie etwa Seife.
Welche Risikofaktoren gibt es?
Neben den genetischen sind das auch Umweltfaktoren wie Schadstoffe.
Welchen Einfluss hat die Psyche?
Sie bleibt immer ein wichtiger Faktor – egal wie gut die Medikamente sind. Man muss mit sich selbst im Reinen sein und die Krankheit akzeptieren. Das heißt natürlich nicht, dass man auch immer leiden muss. Die Erkrankung ist gut behandelbar.
Und zwar wie?
Die Basis der Therapie ist das Eincremen. Wer das konsequent macht, braucht weniger Kortison und andere Medikamente. Dazu kommt das Vermeiden von Auslösern und, was eigentlich noch grundlegender ist: Wissen. Denn nur wenn ich mich wirklich auskenne, kann ich zur Managerin meiner Erkrankung werden. Neurodermitis-Schulungen, an denen Ärzt*innen, Ernährungswissenschaftler*innen und Psycholog*innen mitwirken, haben erwiesenermaßen positive Effekte. Es gibt sie für Eltern betroffener Kinder, aber auch für ältere Kinder und Erwachsene. Leider zahlen noch nicht alle Kassen.
Die meisten denken bei der Behandlung ja an Kortison ...
Und viele haben deswegen große Ängste. Dabei ist das ein körpereigener Stoff, der kurzzeitig äußerlich angewendet überhaupt keine Probleme macht. Leider wird Kortison immer noch häufig in Form von Tabletten eingesetzt. Das ist völlig unnötig und provoziert, dass es nach Absetzen noch schlimmer wird. Wir haben in den Leitlinien formuliert, dass die systemische Kortisontherapie absolute Ausnahme bleiben soll.
Was gibt es außer Kortison?
Sehr wirksame neue Mittel. Sie sind bisher ab 12 Jahren zugelassen, aber es laufen gerade Studien an jüngeren Kindern. Die Medikamente greifen in den pathogenetischen Prozess ein und holen quasi das Immunsystem von seiner Überaktivität herunter. Sie werden alle 14 Tage unter die Haut gespritzt. Aus dieser Klasse befinden sich gerade noch weitere Substanzen in der Testphase und die ersten Ergebnisse sind vielversprechend. Da kann man absolut Hoffnung machen.
Kann man denn schon heute allen Betroffenen helfen?
Helfen ja, aber nicht heilen. Das wird immer wieder verwechselt. Selbst wenn die Behandlung so gelingt, dass die Haut unauffällig aussieht – die Gene lassen sich nicht verändern.
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