Die Diagnose: "Unheilbar krank"
Als ich vor 15 Jahren die Diagnose Dystonie bekam, war ich mitten in der Ausbildung zur Bühnentänzerin und Tanzpädagogin.
Nie werde ich diese Sätze vergessen: „Es tut mir so leid, aber diese Krankheit ist nicht zu heilen. Die Hirnoperation kann ich nur empfehlen, wenn es nicht mehr anders geht, aber für Sie als Tänzerin wäre das ein besonders großes Risiko. Leben Sie jetzt, nutzen Sie jetzt noch Ihre Energie, und seien Sie froh, dass es bei Ihnen kaum sichtbar ist. Vielleicht bleibt es auch so, es kann gut sein, dass es nicht schlimmer wird.“
Schlimmer hieße: Wenn das Botox nicht anschlagen und das Zittern stärker werden würde. Es gibt Betroffene, die so stark mit dem Kopf wackeln, dass sie Tabletten zur Beruhigung nehmen müssen, dann aber nicht mehr arbeitsfähig sind. Es gibt auch Patienten, die ihren Kopf nicht mehr gerade halten können. Dazu kommen starke Schmerzen und natürlich auch die psychische Belastung. Sterben wird man daran nicht, aber man ist eben immer krank, unheilbar krank.
Immer wieder die Frage: "Warum ich!?"
Wie in Trance ging ich nach Hause und weinte und weinte. Warum ich? Nachdem ich doch so viel geschafft hatte und endlich auf die Beine kam, nun das!
Einige Tage saß ich nur im Bett oder stellte mich vor den Spiegel und schaute mich an. Immer wieder zuckte der Kopf leicht, zitterte leicht, wie bei älteren Leuten. Ich versuchte, ihn ruhig zu halten, zwang mich dazu, geradeaus zu schauen, aber es ging nicht. Immer wieder: Zittern und Zucken.
Ich hatte das Problem so lange wie möglich verdrängt
Schon längere Zeit hatte ich bemerkt, dass etwas nicht stimmte. Aber ich habe versucht, es zu verdrängen.
Immer wieder hatten mich Leute gefragt, warum ich so unruhig bin, warum ich gerade mit dem Kopf geschüttelt hätte, dabei hatte ich das gar nicht. Zuletzt fiel es dann in der Tanzprüfung auf. Ich bekam wegen unruhiger Haltung eine schlechtere Note. Da ich es nicht verstand, schaute ich das Video an und sah es: Mein Kopf war unruhig. Nicht auffällig, aber doch sichtbar. Auch die Nackenschmerzen und die Verspannungen ließen sich nun erklären.
Erst dann ging ich zu dem Neurologen, der mich zu dem Professor in die Klinik schickte. Er sagte mir dann, es sei eine Dystonie. Beim Kopf heißt es Torticollis. Was für ein beschissener Name!!
Beim Kopf heißt die Krankheit Torticollis. Was für ein beschissener Name!
Nach meiner ersten Spritzenbehandlung, die sehr schmerzhaft war, war mein Kopf ruhiger, der Nacken entspannte sich und ich hatte das Gefühl, dass man es fast gar nicht mehr sah.
Langsam musste ich mich mit der Krankheit abfinden und auch beim Tanzen neu dazu lernen. Manche Bewegungen gingen, manche nicht, manche musste ich anders machen, es war ein schwieriger Weg.
Ich traf mich mit anderen Betroffenen, und das erschreckte mich manchmal sehr: Sie erzählten von den Blicken auf der Straße, im Café, vom Getuschel der anderen. Das machte mir Angst, denn ich sah, dass es bei mir auch mal so schlimm werden könnte.
Natürlich passieren mir auch unangenehme Dinge. Oft merke ich auch, dass ich mich extra hin und her bewege, damit mein Zittern nicht auffällt. Dann wirke ich auf andere Menschen sehr unruhig, was ich gar nicht bin.
Neulich an der Supermarktkasse rief mir die Kassiererin zu: „Da brauchen Sie gar nicht so mit dem Kopf zu schütteln, es geht eben nicht schneller, ich habe nur zwei Hände!“ Alle starrten mich an und ich fühlte mich bloßgestellt, denn ich hatte ja gar nichts gemacht, das war meine Krankheit. Der Angriff der Dame verletzte mich sehr, dabei kann man ihr nicht böse sein. Woher sollte sie es auch wissen?
Die Angst, dass es schlimmer werden könnte, geht nie wieder weg
Ich habe gute und schlechte Tage, an manchen könnte ich nur weinen. Auf die Frage „Warum ich?“, hat mir ein guter Freund gesagt: „Du bekommst nur so viel auferlegt, wie du tragen kannst.“ Puh, da habe ich schon Einiges getragen, aber gut, dann werde ich diese Krankheit eben auch noch tragen.
An schlechten Tagen, wenn der Kopf sehr unruhig ist und ich Schmerzen habe, denke ich darüber nach, was ich tun würde, wenn es schlimmer werden würde. Wenn ich vielleicht mal nicht mehr tanzen, nicht mehr meine Arbeit machen, nicht mehr Auto fahren könnte. Was wäre dann?
Heute würde ich, wenn ich ehrlich bin, sagen: Dann möchte ich nicht mehr leben. Denn alles, was mir mein Leben bedeutet, könnte ich nicht mehr machen. Ohne meine Freiheit, meine Unabhängigkeit, meine Arbeit, das Tanzen, ohne das alles wäre es kein Leben mehr. Es ist hart, wenn man das so direkt sagt, denn andere Menschen wollen das nicht hören.
Ich verliere die Hoffnung nicht
Aber ich sehe auch nach vorne. Ich sehe das Positive, das Gute und dass ich das schaffen werde, weil ich stark bin, und weil ich mein Leben mittlerweile sehr liebe. Der Arzt sagt, es sei seit über zwölf Jahren nicht schlimmer geworden. Ich hoffe so sehr, dass es so bleibt!
Zum Glück ist mein Tremor - so nennt man das Zittern - nicht stark. Wenn es mir gut geht und ich ausgeschlafen bin, bin ich so entspannt, dass es fast weg ist.
Mittlerweile habe ich auch einen Weg gefunden, offen mit der Krankheit umzugehen. Nicht immer sage ich etwas. Aber vor wichtigen Prüfungen oder wenn es sonst erforderlich ist, erkläre ich kurz, dass mein Kopf aufgrund meiner Muskelerkrankung etwas unruhig ist. Dann wissen alle, woran sie sind.
Ich möchte hier jeder Betroffenen Mut machen: Gebt nicht auf und verliert eure innere Kraft nicht! Viele Menschen kennen die Krankheit nicht und urteilen danach, was sie sehen. Lernt - auch wenn es schwer ist -, darüberzustehen. Geht gut mit euch um, achtet auf euch und schafft ruhige Momente in eurem Leben! Wir sollten auch die Hoffnung nicht aufgeben, dass irgendwann doch noch ein Medikament gefunden wird.
