Wer in Deutschland ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt bringt, muss sich wappnen gegen Mitleid und Unverständnis. Wer eines adoptiert, ist ein absoluter Einzelfall. In den USA dagegen warten über 220 Paare sehnsüchtig darauf, ein solches Kind bei sich aufzunehmen. BRIGITTE-Autorin Stefanie Hellge wollte wissen, warum.
Megan war ein Wunschkind. Entstanden durch künstliche Befruchtung, in der Hoffnung der Eltern, mit einer Tochter das Familienglück komplett zu machen. Als die Ärzte ihnen nach der Geburt sagten, dass das Baby das Down-Syndrom hat, war der Vater entsetzt. Das viele Geld für die Behandlungen, die vielen Untersuchungen, die hohe körperliche und seelische Belastung - und nun: ein behindertes Kind. Er wollte seine Tochter nicht einmal ansehen. Megans Mutter entschied, das Mädchen zur Adoption freizugeben. Der einzige Liebesdienst, den sie ihrer Tochter erweisen konnte, war die Suche nach den bestmöglichen Eltern für ein Kind mit einem Herzfehler und einer unsicheren Prognose für die Zukunft. So fand sie Robin Steel.
Die 58-Jährige sucht nach neuen Eltern für ungewollte Kinder mit Down-Syndrom. Sie leitet das "Adoption Awareness Programm" der Down Syndrom Association von Cincinnati, Ohio. Bei ihr sind Familien aus ganz Amerika registriert, die sich explizit ein Kind mit Down-Syndrom wünschen. Robin sucht aus ihrer Datei passende Familien heraus und gibt bei Interesse Telefonnummern und E-Mail-Adressen weiter. Die Adoption selbst läuft dann über eine offizielle Adoptionsagentur.
So bekam Megans Mutter die Telefonnummer von Familie Dibitetto aus Beaverfalls, einer Kleinstadt in Pennsylvania. Beim ersten Telefonat der Mütter haben beide viel geweint. Megans Mutter erzählte Kristyn Dibitetto, 38, dass sie ihre Tochter am liebsten behalten würde, aber es nicht ginge, weil der Vater in Megan nichts weiter als eine Fehlinvestition sah.
In den USA werden 85 Prozent aller Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben. In Deutschland sind es 90 Prozent. Dass jemand freiwillig die Verantwortung für ein Kind mit Down-Syndrom übernimmt - für ein Kind, das nicht sein leibliches ist -, kommt in Deutschland extrem selten vor. Zu groß ist die Angst, damit am Rand der Gesellschaft zu stehen.
Doch in Robin Steels Datei gibt es zur Zeit über 220 Familien, für die das Leben mit einem solchen Kind das größte Geschenk ist. Kristyn und Frank Dibitetto, 45, hatten bereits drei leibliche Kinder, als Baby Megan vor sieben Jahren von Kalifornien zu ihnen nach Pennsylvania zog.
Kristyns Leben hatte sich schon immer um behinderte Kinder gedreht. Seit ihrem zehnten Lebensjahr arbeitete sie bei den Special Olympics, damals nahm ihre Mutter sie zum ersten Mal zu einer solchen Veranstaltung mit. Außerdem war sie viele Jahre Schwimmtrainerin behinderter Jugendlicher. Schon mit 16 beschloss sie, eines Tages ein Kind mit Down-Syndrom zu adoptieren. Es wurden drei. Heute leben neben den leiblichen Kindern Kayty, 18, Amy, 15 und Jake, 13, auch Megan, 7, Allysha, 6, und Emily, 3, in der Familie.
Robin Steel sagt, dass das typisch ist für Adoptivfamilien. Die meisten haben bereits ein leibliches Kind mit diesem Gendefekt oder eins in der Verwandtschaft oder im Freundeskreis. "Das sind keine Leute, die aus einer Laune heraus was Gutes tun wollen", sagt Robin. "Sie haben alle bei einer Adoptionsagentur den kompletten Anmeldevorgang durchlaufen, inklusive der vorgeschriebenen Hausbesuche, der Offenlegung der Verhältnisse und so weiter. Diese Leute wissen in der Regel ganz genau, worauf sie sich einlassen."
Es ist Sonntag, ein warmer Tag, Barbecue-Wetter. Kristyn steht in Badeschlappen am Grill und wendet Hamburger. Eine große, kräftige Frau mit einem offenen Gesicht voller Sommersprossen. Laut ist sie, lustig und von einer starken Autorität. Ihr Mann Frank sitzt in der Küche auf dem Fußboden und schneidet Gemüse. Er trägt Shorts und ein ärmelloses T-Shirt über einem ehemals sehr muskulösen Körper, der schon etwas weich geworden ist. Frank ist ein Macher. Reden ist nicht sein Ding. Eine Katze schleicht um den Teller zwischen seinen Beinen. Auf dem Fußboden und im Garten liegen Spielzeug, Papierschnipsel, Kram. Die Kinder rennen durch die Fliegentür, die schief in den Angeln hängt. Das Haus könnte eine Runderneuerung vertragen, im Esszimmer haben die Dibitettos schon damit angefangen. Farbeimer stehen herum, eine Wand ist zur Hälfte gestrichen. Von Grill und Fußboden aus dirigieren die Eltern ihre Kinder: "Alysha, komm da runter, du tust dir weh", ruft Kristyn ihrer Tochter zu, die auf das Dach des Klettergerüsts gestiegen ist. "Megan! Nein!" ruft Frank, als Megan versucht, die kleine Emily durch den Garten zu tragen.
Souverän schiffen die Eltern ihre Kinder durch ein Durcheinander, das für sie Normalität ist. Was andere Menschen von ihnen denken, ist den Dibitettos längst egal. Sie haben gelernt, dass es für das Leben mit drei gesunden und drei behinderten Kindern keinen idealen Weg gibt. Es gibt nur den eigenen, und ihrer ist eine starke Mischung aus Chaos, unbedingter Einsatzbereitschaft für das Wohl ihrer Kinder und einer überdurchschnittlichen Portion an Liebe. Für einen letzten Rest Freiheit hat Kristyn das Elternschlafzimmer zur kinderfreien Zone erklärt. Die Tür bleibt abgeschlossen, außer den Eltern lebt nur noch ein braungrüner Leguan in diesem Raum.
"Als ich Kristyn kennen lernte", sagt Frank, "fand ich das ewige Rumgeschmuse, all das Umarmen und Geküsse ziemlich merkwürdig. Aber inzwischen gefällt es mir. So etwas kannte ich von zu Hause überhaupt nicht, bei uns ging es eher rau zu." Frank stammt aus Queens, wo Konflikte auch mit der Faust ausgetragen wurden. Das ist vorbei. Frank hat Kristyn und sich selbst versprochen, niemals auszurasten. Er hat sein Wort gehalten, darauf ist er stolz.
Kristyn ist Hausfrau und kann sich ganz um die Kinder kümmern, auch Frank ist seit einem Arbeitsunfall zu Hause. Er will sich zum Ergotherapeuten umschulen lassen, denn das Geld ist knapp. Die Familie lebt von seiner kleinen Rente und dem Geld, das sie vom staatlichen Adoptionsprogramm für Alysha und Emily erhalten. Zusammen immerhin 3000 Dollar.
Für Megan gibt es keine Unterstützung, weil sie das Mädchen direkt von ihrer Mutter adoptiert haben, ohne dass sie zwischenzeitlich in staatlicher Obhut war. Neben der normalen Fürsorge für die Kinder kümmern sich die Dibitettos auch um deren gesundheitliche Probleme. Megan wurde am Herzen operiert, zweimal musste sie mit dem Notfallhubschrauber abgeholt und ins Krankenhaus geflogen werden. Emily und Alysha hatten beide Probleme mit der Atmung. Dazu kommen Logopädie und Krankengymnastik und natürlich die täglichen Fahrten zur Schule.
In den USA erhalten Eltern und Kinder mit Down-Syndrom die größtmögliche Unterstützung. Das "Early Intervention Program" sorgt dafür, dass behinderte Kinder eine Krankenversicherung und eine auf sie zugeschnittene Förderung bekommen. Das Ziel ist Integration, jede Schule im Land muss versuchen, Kinder mit Down-Syndrom in normalen Regelklassen unterzubringen. Geht das nicht, weil es die Fähigkeiten des Kindes übersteigt, werden die Kinder in Sonderschulklassen unterrichtet, die im selben Schulgebäude wie die Klassen der anderen Kinder liegen. Mittagessen, Sport, Schulfeste - alle Aktivitäten finden immer mit allen Kindern statt. Der gemeinsame Alltag in der Schule, in Sportgruppen oder in der Kirche führt ganz nebenbei auch dazu, dass gesunde Kinder lernen, mit behinderten Kindern umzugehen, so dass deren Anwesenheit zur Normalität wird.
Umstände, von denen Eltern in Deutschland nur träumen können. Hier besucht nur jedes achte behinderte Kind eine Integrationsklasse. In einer Großstadt wie Hamburg gibt es lediglich an 14 Prozent der staatlichen Grundschulen solche Klassen. Ab Klasse fünf tendiert der Anteil der behinderten Kinder, die in eine Regelschule gehen, gen null. Wollen Eltern in Deutschland für ihr behindertes Kind die bestmögliche Bildung, müssen sie gegen Behörden und Vorurteile anderer Eltern kämpfen - für Integration ist zwar auch hierzulande prinzipiell fast jeder, aber wenn es darum geht, das eigene gesunde Kind gemeinsam mit behinderten Kindern lernen zu lassen, hat bei vielen die Toleranz ein Ende.
Und so finden Kinder mit Down-Syndrom im deutschen Alltag kaum statt. In den USA, wo Integration im Gesetz festgeschrieben ist, sind Menschen mit Down-Syndrom sichtbarer Teil des täglichen Lebens. Einige von ihnen können als Erwachsene ein eigenständiges Leben führen. Während in Deutschland Menschen mit Down-Syndrom oft nur in Behindertenwerkstätten Arbeit finden, sind amerikanische Unternehmer verpflichtet, in ihren Firmen Arbeitsplätze auch für schwer Behinderte einzurichten. Die Einführung der Anti-Diskriminierungs-Gesetze im Jahr 1990 veränderte das ganze Land.
"Es hat sich unheimlich viel getan", sagt auch Lisa Smith, die zwei Kinder mit Down-Syndrom adoptiert hat. "Meine Tante mit Down Syndrom hat damals so gut wie gar keine Förderung bekommen, dabei ist sie erst 41 Jahre alt." Lisa, 34, und Mathew Smith, 40, aus Zanesville, Ohio, haben neben ihren leiblichen Kindern Gabrielle, 14, und Dylan, 10, die Adoptivkinder Jonathan, 7, Anthony, 5, und Ethan, 2. Die beiden Jüngsten haben das Down-Syndrom, Jonathan ist autistisch.
Äußerlich sind die Smiths der Gegenentwurf zu den Dibitettos. Das Wohnzimmer ist perfekt aufgeräumt. Nirgendwo nur die Andeutung von Unordnung. An der Küchenwand hängen sauber aufgelistet die Terminpläne für die Versorgung der Kinder. Arzttermine, Krankenhaus-Checkups, Schulfeste, Notfallnummern, Einkaufslisten. Lisa Smith ist Krankenschwester, sie arbeitet an sechs Tagen in der Woche, Mathew ist mit den Kindern zu Hause. Eine Vernunftentscheidung, weil die Termine der Kinder den beiden irgendwann über den Kopf wuchsen und Lisa einfach doppelt so viel verdiente wie Mathew. Aber Lisa ist auch die stärkere von beiden.
"Wir werden oft gefragt: Wie macht ihr das nur?", sagt Mathew. "Ich kann nur sagen: Wir machen es einfach - auch wenn wir natürlich mal Tage haben, an denen wir uns eine Pause wünschen." - "Wer weiß denn, ob wir wirklich unser Leben lang für unsere behinderten Kinder sorgen müssen?", fragt Lisa. "Vielleicht werden sie in der Lage sein, ein eigenständiges Leben zu führen, wir werden sehen." Ob sie sich auf diese Freiheit freuen, diese Frage ist fast zu intim für eine Familie, die dafür lebt, anderen ein Vorbild sein zu wollen.
Adoptivfamilien wie die Smiths oder die Dibitettos haben ein offenes Haus für Schwangere, die wissen wollen, wie jemand freiwillig mit solchen Kindern zusammenlebt. Wenn sie sehen, dass es ein machbares, sogar glückliches Leben ist, trauen sich werdende Eltern diese Aufgabe dann oft auch selbst zu. So kommt es, dass von den Eltern, die Robin Steel kontaktieren, um ihr Kind zur Adoption freizugeben, sich letztlich mehr als die Hälfte entscheidet, ihr Kind doch selbst großzuziehen.
Ethan, der kleinste Sohn der Smiths, klettert auf den Schoß seines Vaters und rollt sich dort zu einem Ball zusammen. Es ist ein sehr inniger Augenblick, Mathew laufen die Tränen über die Wangen, als er sagt: "Ich würde zwanzig Kinder wie Ethan aufnehmen, wenn ich könnte. Kinder mit Down beurteilen dich nicht danach, wie du aussiehst oder was du kannst. Sie lieben dich für alles, was du bist." Und Lisa ergänzt: "Liebe mich, halte mich, sei für mich da - es sind ganz simple Dinge, die Kinder mit Down Syndrom von einem fordern. Das ist die pure Emotion, es gibt nichts Rationelles darin." Es scheint, als seien die Tagesstruktur und To-do-Listen bei den Smiths mehr als nur die perfekte Organisation eines Haushalts; sie sind das feste Gerüst um einen gigantischen Pool an Liebe, der sonst aus beiden Eltern einfach herausfließen würde. "Als ich ein kleiner Junge war", erzählt Mathew, "wurden meine Geschwister und ich mehr oder weniger uns selbst überlassen. Vielleicht bedeutet es mir deshalb so viel, dass ich ein so starkes Band zu diesen Kindern habe."
So eine Liebe kann süchtig machen. Deshalb leben in Adoptivfamilien oft gleich mehrere Kinder mit Down-Syndrom, auch die Smiths stehen wieder auf der Warteliste von Robin Steel. Sie möchten ein Mädchen adoptieren. Im vergangenen April hätte es fast geklappt. Doch das Baby starb noch im Krankenhaus. Lisa hatte wochenlang in Kalifornien an ihrem Bett gewacht, sie trauert noch immer um Carmen. Damals brachten ihr völlig fremde Mütter Essenspakete ins Krankenhaus oder führten sie zum Mittagessen aus. Sie kannten sich nur über das Internet. "Durch unsere Adoptivkinder sind wir Teil einer großen Gemeinschaft geworden", sagt Lisa, "ich wünschte, werdende Eltern wüssten, dass es diesen Rückhalt gibt, dann gäbe es sicher weniger Schwangerschaftsabbrüche."
Etwas nüchterner sehen das die leiblichen Kinder der Smiths. Gabrielle will nicht, dass ihre Eltern noch mehr Kinder adoptieren. "Ein bisschen von eurer Zeit hätte ich nämlich auch gern", sagt sie und besetzt den freigewordenen Platz auf dem Schoß ihres Vaters. Trotzdem hat sie fest und von sich aus versprochen, für die behinderten Geschwister da zu sein, sollte den Eltern etwas zustoßen. Das ist die einzige Angst der Eltern: sich nicht mehr kümmern zu können, nicht mehr zu fördern und zu kämpfen, damit auch Anthony und Ethan einen großen Teil der Dinge tun können, die für gesunde Kinder normal sind.
"Es geht uns nicht darum, aus Anthony das beste Kind mit Down-Syndrom zu machen", ergänzt Mathew, "wir wollen aus ihm den besten Anthony machen, der möglich ist." Deshalb machen die Eltern permanent Druck in der Schule und im Sportverein. "Natürlich sind Sporttrainer nicht wild darauf, Anthony in ihrer Mannschaft zu haben. Er ist langsamer, und er macht weniger Punkte", so sagt Lisa. "Aber das allein darf kein Grund sein, ihn auszuschließen. Es ist ein täglicher Kampf."
Auch im Integrationsland USA sind Kinder mit Down-Syndrom nicht überall wertfrei willkommen. Als die Dibitettos zum ersten Mal mit Megan in einen Supermarkt gingen, sagte eine Frau laut zu ihrem Mann: "Guck mal, da ist eins von diesen Mongo-Kindern." - "Das war ein Schock", erzählt Kristyn. "Ich wusste zwar, dass es eine Menge Vorurteile gegen Menschen mit Down-Syndrom gibt, aber beim ersten Mal hat es mich umgehauen." Stattdessen hat ihr Mann Frank im Supermarkt zwei Regale umgeschmissen. "Ich war so wütend, das musste einfach raus", sagt Frank. Inzwischen können beide besser mit ihrem Frust umgehen. Statt die Wut rauszulassen, sprechen sie die Leute jetzt direkt an. "Das ist fast unsere Pflicht, denn die meisten Menschen wissen einfach zu wenig", sagt Kristyn.
Die Eltern versuchen, auch ihre Kinder auf Ablehnung vorzubereiten, besondere Sorgen macht sich Kristyn dabei um Megan: "Megans Behinderung ist nicht sehr stark ausgeprägt, spätestens wenn sie in die Pubertät kommt und sich das erste Mal verliebt, wird sie merken, dass sie anders ist als die anderen Mädchen. Das wird eine schwere Zeit für sie." Trotzdem hofft Kristyn, dass Megan später einen Ehemann findet, mit dem sie im ersten Stock des Hauses wohnen könnte. Es ist an alles gedacht, die Umbaupläne für die Zukunft haben Frank und Kristyn längst besprochen. Woher das Geld dafür kommen soll, wissen sie heute noch nicht. Irgendwie wird es gehen. Und wenn es etwas gibt, was Kristyn dafür tun muss, wird sie es tun.
Im Garten ist Emily in den tätowierten Armen ihres Vaters eingeschlafen. Megan hat im Esszimmer unbemerkt einen der Farbtöpfe geöffnet und mit großer Hingabe die Wände bemalt. Kein Grund zur Aufregung. Mutter Kristyn drückt den Deckel auf dem Farbeimer wieder fest und geht mit ihr Hände waschen. "Unsere Kinder mit Down-Syndrom haben uns Geduld und Mitgefühl gelehrt", sagt Kristyn. "Sie haben uns eine Menge beigebracht - über Liebe, die nicht an Bedingungen geknüpft ist."
Info: Down-Syndrom und Adoption
Das Down-Syndrom ist ein Gendefekt, der zufällig entsteht. Mit zunehmendem Alter der Mutter steigt das Risiko einer solchen Mutation. Sie liegt im Durchschnitt bei 1: 800. In Deutschland hängt es sehr von der Einstellung des Frauenarztes ab, ob Eltern zum sofortigen Schwangerschaftsabbruch geraten wird oder ob die Eltern Kontaktadressen von Down-Syndrom- Infozentren bekommen.
Adoption als der dritte Weg spielt hierzulande kaum eine Rolle. Theoretisch haben auch in Deutschland Schwangere Mitspracherecht bei der Auswahl einer neuen Familie. Doch Familien, die gezielt Kinder mit Down-Syndrom wollen, sind extrem selten. Unser Adoptionssystem sieht vor, dass die Kinder zunächst für mindestens ein Jahr in Pflegefamilien vermittelt werden, bevor sie adoptiert werden können.
In den drei nördlichen Bundesländern wurden nach Angaben der zuständigen Adoptionsstelle im Jahr 2008 lediglich sechs Kinder mit Down-Syndrom in Pflegefamilien vermittelt. In den Vereinigten Staaten leben etwa 350 000 Menschen mit dem Gendefekt Down-Syndrom, in Deutschland sind es etwa 40 000 Menschen.
