Erst im Oktober 2019 rettete eine Spritze des wohl teuersten Medikaments der Welt das Leben von Baby John: Etwa zwei Millionen Dollar kostet eine Dosis des Medikaments Zolgensma, mit dem die oft tödlich verlaufende Spinale Muskelatrophie (SMA) gestoppt werden kann. Dabei handelt es sich um eine sehr seltene Erbkrankheit, bei der sich die Muskeln zurückbilden und die dafür sorgt, dass betroffene Kinder oft nicht älter als 18 Monate werden.
Lebensmittelallergien bei Baby... Gesundheit (1194754)
Losverfahren für teuerstes Medikament der Welt
Da das Medikament so extrem teuer ist, hat sich der Schweizer Pharmahersteller Novartis sich nun eine sehr kontrovers diskutierte Aktion ausgedacht: Der Konzern verlost insgesamt 100 Behandlungen mit Zolgensma an Betroffene weltweit. Dafür sollen zweimal monatlich in einem anonymisierten Zufallsverfahren die Patienten ausgewählt werden, denen das Medikament vermutlich das Leben retten wird. Wer nicht ausgewählt wird, nimmt automatisch an der nächsten Runde wieder teil.
"Glücksspiel" mit kranken Kindern?
Einige Experten kritisieren die Aktion als "Überlebenslotterie", auch viele Medizinethiker sehen das Konzept skeptisch. Norbert Paul von der Johannes Gutenberg-Universität beispielsweise wirft dem Pharmariesen eine verdeckte Marketingkampagne vor, mit der das in vielen Ländern noch laufende Zulassungsverfahren unterwandert werden soll. Aufmerksamkeit erhält das Medikament durch die Lotterie bei Betroffenen garantiert. Der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) nennt die Verlosung ein "Glücksspiel" mit kranken Kindern.
Novartis selbst dagegen beruft sich auf die schwierigen Hintergründe, die es bei Zolgensma gibt: Bisher hat das Medikament nur in den USA die Produktionszulassung, was bedeutet, dass außerhalb von Amerika nur 100 Dosen ausgegeben werden dürfen. Deshalb habe man sich mit einem Ethikrat auf das Losverfahren geeinigt, um weltweit so schnell wie möglich helfen zu können.
Warum ist Zolgensma überhaupt so teuer?
Preiserhebungsverfahren für Medikamente sind meist sehr intransparent. Ein Kriterium könnte sein, wie viele gesunde Lebensjahre der Patient mit der Therapie noch erwarten kann. Das Institute for Clinical and Economic Review rechnete hierzu vor, dass das langfristig wirkende Zolgensma so zwischen 1,1 und 2,1 Millionen Dollar kosten könnte. In die Berechnung ebenfalls hineinspielen dürfte aber auch der Fakt, dass Novartis das Unternehmen Avexis, den Hersteller von Zolgensma, im Jahr 2018 für rund acht Millionen Dollar übernommen hat.
