Am heftigsten war es mit Mitte 20. Ihr Oberkörper passte in eine 36, Hosen brauchte sie fünf Nummern größer. "Ich war zweigeteilt: oben Barbie, unten Monchichi", sagt Isabel García. Begonnen hatte es in der Pubertät, als sie in relativ kurzer Zeit vier Kilo zunahm. Nicht extrem viel, aber eben fast ausschließlich an ihren Beinen. Sie machte ihre erste Diät, das Missverhältnis blieb, verschärfte sich mit jedem neuen Abnehmversuch und anschließendem Jo-Jo-Effekt. Wirklich übergewichtig war sie dabei allerdings nie. Und doch: "Immer wurde mir vermittelt, ich sei selbst schuld daran, müsse halt noch disziplinierter essen und trainieren", sagt die heute 50-Jährige. Erst mit Ende 20 wurde nach dem Tipp einer Freundin, die zufällig eine andere Betroffene kannte und einen Arzt empfahl, die richtige Diagnose gestellt: Lipödem.
Regelrechter Hype um Lipödem-Diagnose
Seitdem hat sich einiges verändert: Die Zeiten, als die Erkrankung noch weitgehend unbekannt war, sind definitiv vorbei. "Es ist ein regelrechter Hype darum ausgebrochen", sagt Dr. Tobias Bertsch, Lymphologe und Oberarzt der Földiklinik in Hinterzarten. "Täglich werden uns Frauen mit der Diagnose Lipödem zugewiesen, die gar keines haben." Inzwischen hat sich der Mediziner mit Expertinnen und Experten aus zehn europäischen Ländern vernetzt, um Mythen aufzuklären, die sich bei Ärzt*innen und Betroffenen festgesetzt haben.
"Es ist eine sehr komplexe Erkrankung", so Bertsch. Reiterhosensyndrom, wie sie umgangssprachlich oft genannt wird, greift eindeutig zu kurz: "Frauen mit der Diagnose Lipödem haben eine disproportionlae Fettgewebsvermehrung an den Beinen, seltener auch an den Armen und – ganz wichtig – Schmerzen im Weichteilgewebe. Vielmehr als unter diesen leiden viele aber unter ihrer oft steten Gewichtszunahme. Diese tritt ganz unabhängig von einem Lipödem auf, kann aber die Beschwerden verschlimmern. Darüber hinaus mangelt es der großen Mehrheit der Frauen an Selbstakzeptanz."
Unklar ist, wie viele Menschen mit Lipödem – fast ausschließlich Frauen, oft sind gleich mehrere Generationen einer Familie betroffen – es überhaupt gibt. Immer wieder verbreitet werden elf Prozent beziehungsweise fast vier Millionen Frauen. Bertsch hält diese Zahlen für eindeutig zu hoch. Seriöse Angaben zur Häufigkeit gibt es jedoch nicht: "Die Diagnose beruht ja auf subjektiven Parametern, für ein Missverhältnis der Proportionen gibt es schließlich kein Maß."
Was früher normal war, heißt heute Lipödem
Dass die Diagnose gerade jetzt in Mode ist, liegt auch an der Allgegenwärtigkeit schlanker Frauen in den Medien. "Die Mehrheit entspricht diesem Schönheitsideal nicht", sagt der Mediziner. "Da kann schnell der Gedanke aufkommen: Mit mir stimmt etwas nicht, meine Beine sind zu dick. Was früher normal war, heißt heute Lipödem." Doch mit der Figur unzufrieden zu sein, ist eben noch keine Krankheit.
"Schlimmer als das optische Problem ist eindeutig die Schmerzempfindlichkeit", sagt Isabel García. Schon leichte Berührungen sind ihr unangenehm, ständig bekommt sie blaue Flecken. Nachts weiß sie manchmal nicht, wie sie liegen soll, weil ihre Beine kaum Druck vertragen. Doch entgegen einer weitverbreiteten Ansicht seien für die Schmerzen nicht Ödeme verantwortlich, so Dr. Bertsch: "Sie entstehen aufgrund leichter und harmloser entzündlicher Prozesse im Fettgewebe."
Bewegungsaktivität und Kompression wirken diesen entgegen und verbessern so die Beschwerden. Deshalb werden den Patientinnen individuell angepasste Strümpfe verordnet, gegebenenfalls auch für die Arme. Isabel García: "Die bringen viel, aber das Anziehen ist eine echte Qual." Weil das Lipödem eben kein Ödem, also keine relevanten Flüssigkeitsansammlungen umfasst, sind Lymphdrainagen dagegen wenig sinnvoll, auch wenn viele Betroffene die Handgriffe als angenehm und entlastend empfinden.
Liposuktion macht nur bei konstantem Gewicht Sinn
"Neben Sport und Kompression ist die dritte Säule der Behandlung das Gewichtsmanagement", sagt Lymphologe Bertsch. Denn auch das sei ein Irrtum: Das Lipödem ist keine fortschreitende Erkrankung. "Wir haben inzwischen viele Patientinnen, die wir über zehn oder 20 Jahre verfolgen, und es zeigt sich: Wenn das Gewicht stabil ist, ist es auch das Lipödem." Oft ist genau dies aber nicht der Fall; etwa 90 Prozent sind stark übergewichtig. Viele geraten wie Isabel García in einen Diät-Kreislauf, und jedes Mal, wenn sie wieder an Gewicht zulegen, geschieht dies überproportional an den Beinen. So wird aus einer kaum erkennbaren Veranlagung ein immer sichtbareres Lipödem. "Deswegen bin ich auch ein strikter Gegner von Diäten", sagt Tobias Bertsch. Wichtig sei es, das Gewicht konstant zu halten. Und nur wenn das gelingt, mache auch eine Fettabsaugung Sinn.
Um genau dieses Thema, die Liposuktion, gibt es Streit. Lange wurde sie von den Krankenkassen nicht bezahlt, weil der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) keine eindeutigen Belege für einen Nutzen sah. Dann aber setzte sich Gesundheitsminister Jens Spahn für eine Kostenübernahme ein, und inzwischen wurde ein Kompromiss gefunden: Seit Beginn des Jahres wird die Operation zumindest für Frauen mit dem sogenannten Lipödem-Stadium 3 in bestimmten Fällen erst einmal bezahlt; über eine Ausweitung soll noch entschieden werden.
Tobias Bertsch sieht das kritisch: "Wenn eine Frau einen sehr hohen BMI von über 35 hat, halte ich das Absaugen für einen Kunstfehler." Denn dann ist das Fett an den Beinen zwar erst einmal weg, allerdings auch schnell wieder drauf, wenn die Frau zunimmt. Bei starkem Übergewicht müsse dieses direkt angegangen werden, zum Beispiel auch durch eine Adipositas-OP wie einen Magen-Bypass.
Selbstakzeptanz und Achtsamkeit müssen gefördert werden
Trotzdem setzen viele große Hoffnungen in die Liposuktion. Ohne die unermüdliche Initiative von Betroffenen hätte Spahn sich kaum für die Kostenübernahme eingesetzt. Doch auch manche Ärztinnen und Ärzte haben daran ein Interesse: Die Eingriffe können bis zu 20 000 Euro kosten; vermutlich nehmen auch deshalb die Diagnosen zu. "Während früher alle der Meinung waren, ich sei selbst schuld an meinem Problem, heißt es heute oft, man könne eh nichts machen – außer eben möglichst bald operieren", sagt Isabel García. "Nach dem Motto: Fett weg – Lipödem weg."
Klingt verlockend. Schon weil die psychosoziale Herausforderung, mit der Krankheit zu leben, hoch ist. Acht von zehn Patientinnen haben gleichzeitig seelische Erkrankungen wie eine Ess- oder Angststörung, am häufigsten sind Depressionen. "Anders als oft angenommen, sind das nicht Folgen des Lipödems", so Dr. Bertsch. "Stattdessen besteht bei den Betroffenen davon unabhängig eine psychische Verletzlichkeit, die den Leidensdruck wesentlich erhöht." Viele trauen sich kaum oder nur in langer Kleidung in die Öffentlichkeit, diese seelische Belastung und generell Stress erhöhen erwiesenermaßen das Schmerz empfinden. "Die Frauen profitieren auf jeden Fall von einer Psychotherapie, die Selbstakzeptanz und Achtsamkeit fördert."
"Klar würde ich mir wünschen, dass das aktuelle Schönheitsideal mehr der Rubensfrau entspräche", sagt Isabel García. "Aber das kann ich eben nicht ändern, sondern nur lernen, mich zu mögen, wie ich bin." Für das Cover ihres Buchs "Lipödem. Ich bin mehr als meine Beine" (Trias) hat sie sich in einem Mini-Kleid fotografieren lassen. Eine Befreiung: "Heute stehe ich zu meiner Figur. Meine Schmerzen halten sich mit einem gesunden Lebensstil mit Meditation, Bewegung und guter Ernährung inzwischen im niedrigen Bereich. Eine OP kommt für mich nicht infrage. Ich möchte ein Beispiel dafür sein, dass man auch so ein glückliches Leben führen kann.
Isabel García ist professionelle Sprecherin, Kommunikationstrainerin und Coach.
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