Wenn ein Kind mit Behinderung geboren wird, zerplatzt der Traum vom sorglosen Familienleben wie eine Seifenblase. Das mussten auch Stefanie Daniel und ihr Mann erfahren: Ihre Zwillinge kamen zu früh zur Welt. Der zehnjährige Tom sitzt im Rollstuhl, kann weder sprechen noch essen, und auch Lara entwickelt sich nicht wie ein gesundes Mädchen. Trotz ihres herausfordernden Alltags hat Stefanie Daniel mit zwei anderen betroffenen Müttern den Verein Süße Zitronen e.V. gegründet, um Familien mit Handicap zu unterstützen.
BRIGITTE: Ihr Verein unterstützt Familien, deren Kinder eine Behinderung haben. Was brauchen diese Familien am meisten?
Stefanie Daniel: Manche brauchen Bürokratiehilfen, wenn es beispielsweise um den Pflegegrad, den Behindertenausweis oder die Beantragung von Hilfsmitteln geht. Tatsächlich aber ist der psychosoziale Beratungsanteil am größten: Wir erleben, dass viele betroffene Familien sich austauschen und ihre Gefühle äußern wollen. Man will gemeinsam schimpfen oder mal laut Scheiße schreien, weil man durchaus auch unglücklich, überfordert oder überanstrengt ist. Es läuft ja vieles anders, als man sich das mal vorgestellt hatte.
Was sind die größten Probleme im Alltag mit Handicap?
Ein ganz großes Hindernis ist, dass Behinderung von der Gesellschaft nicht wirklich gelebt und akzeptiert wird. Auch von der Politik werden Familien mit Handicap nicht so in den Blick genommen wie Familien mit gesunden Kindern. Nur ein Beispiel: Meine Zwillinge sind auf einer Förderschule und Förderschulen bieten keine Ferienbetreuung an. Das ist gesetzlich nicht verankert, und wir kämpfen dafür, dass sich das ändert. Denn wie sollen wir 13 Wochen Ferien organisieren?
Wäre Inklusion ein Ausweg?
Der Inklusionsgedanke ist ein sehr guter. Aber solange er nicht in den Herzen der Menschen ankommt, funktioniert er nicht. Es ist schön, wenn eine Einrichtung sich einen inklusiven Stempel gibt, doch wenn man eigentlich gar nichts mit behinderten Menschen zu tun haben möchte, kann das nie komplett gelingen. In Kombination mit allem, was ich so erlebe, denke ich oft: Mein Gott, Menschen! Ob Kinder nun gesund sind oder eine Behinderung haben – es sind doch einfach Kinder, die auch nur leben wollen. Da muss sich noch viel ändern.
Erleben Sie in Ihrem Alltag Diskriminierung?
Wenn ich mit meinen behinderten Kindern unterwegs bin, erfahre ich sehr viel Ablehnung. Wenn etwa mein schwerstmehrfachbehinderter Sohn, der im Rollstuhl sitzt, im Café ein bisschen lauter ist oder schreit, werde ich häufig angefeindet.
Wie muss man sich das vorstellen?
Mir wurde von anderen Gästen schon öfter gesagt, dass ich mit diesem Kind kein Café zu betreten habe. Oder jemand ruft von Weitem: "Schnauze halten da hinten, tu doch mal was!" Ich kann meinem schwerstbehinderten Kind aber nicht sagen, wenn du jetzt nicht ruhig bist, gibt’s nachher dieses oder jenes nicht. Ich erlebe Anfeindungen häufig von älteren Menschen, und dann denke ich immer: Seid doch froh, dass ihr gesund am Tisch sitzen könnt.
Was macht es noch mit dem Leben, wenn die Kinder eine Behinderung haben?
Es verändert alles - auch für jemanden wie mich, die sehr um Normalität kämpft. Ich bin immer mit den Kindern rausgegangen, früher sind wir auch in den Urlaub geflogen. Das können wir heute nicht mehr, weil wir mit unserem Sohn nicht mehr fliegen können. Selbst eine Autofahrt in der Region gestaltet sich schwierig, weil Tom das Auto zusammenschreit oder bewusst erbricht, damit er Aufmerksamkeit bekommt. Man ist rund um die Uhr gefragt, selbst wenn die Kinder groß sind. Wir können auch nicht einfach mal über den Markt schlendern und danach schön was essen gehen. Ich sage immer, wir machen das trotz aller Hindernisse. Aber selbst ich werde mehr und mehr in die Knie gezwungen.
Sie haben den Verein mit zwei weiteren betroffenen Müttern gegründet, die wie Sie fachlich qualifiziert sind. Wie haben Sie sich gefunden?
In einer Selbsthilfegruppe. Wir haben den Verein gegründet, weil wir festgestellt haben, dass wir von vielen Hilfen nur zufällig im Wartezimmer von anderen Eltern erfahren. Daher wollten wir eine zentrale Anlaufstelle ins Leben rufen, um Familien bei allen Anliegen zu unterstützen, die sie rund um ihr behindertes Kind haben.
Das Interview ist zuerst auf ELTERN.de erschienen.
