Ivanka Danisová (30) aus Bratislava leidet seit ihrer Geburt an dem sogenannten Goldenhar-Syndrom – ein genetischer Defekt, der zu einer Fehlbildung im Gesicht führt. Als Kind wurde sie oft wegen ihres Aussehens gemobbt. "Ich war ein kleines, schüchternes Mädchen, das in der Schule um jeden kleinen Erfolg kämpfte, um allen zu beweisen, dass ich eines Tages erwachsen und etwas wert sein würde", erzählt sie gegenüber 'Daily Mail'.
Heute teilt sie ihr Schicksal mit der Welt
Lange versteckt sie deshalb ihre rechte Gesichtshälfte hinter ihren Haaren oder hält die Hand vor ihr Gesicht. Doch damit ist jetzt Schluss. Heute lässt sich Ivanka nicht mehr unterkriegen. Sie fasst den Entschluss, mit ihrer Krankheit offen umzugehen. Somit will sie anderen Betroffenen Mut machen.
Vor drei Jahren dann die nächste Horror-Diagnose: Leukämie. "Als die Krankheit diagnostiziert wurde, gab man mir keine Hoffnung. Man glaubte nicht einmal, dass ich überleben würde", erzählt sie. Doch die Slowakin kämpft. "Es ist eine schwere Zeit in meinem Leben, da ich sowohl gegen Leukämie kämpfe, als auch mit dem Goldenhar-Syndrom zu kämpfen habe. Aber ich will den Kampf gewinnen."
Sie ist die erste europäische Goldenhar-Syndrom-Patientin, die sich in den USA behandeln lässt. Die junge Frau hat sich bereits zweimal unters Messer gelegt, um ihr Gesicht zu rekonstruieren. Eine weitere OP folgt im September, doch die Behandlungen sind teuer. Daher hat sie eine Crowdfunding-Kampagne gestartet und ist dankbar für jegliche Unterstützung.
Mit ihrer Kampagne 'Rainbow for Ivanka' möchte sie mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen. Besonders in ihrer Heimat, der Slowakei, wir die Krankheit tabuisiert. Sie kämpft nun für mehr Akzeptanz.
Chapeau, Ivanka!
Trotz ihrer schweren gesundheitlichen Situation hat sie einen beeindruckenden Kampfgeist: "Für die Zukunft ist es mein größter Wunsch, die Welt sehen zu können, wie ein gesundes Regenbogen-Kind, meine Arbeit als Anwältin fortzusetzen, in Harvard zu studieren und irgendwann ein normales Leben ohne Operationen zu führen", erklärt sie. Wir wünschen ihr alles Gute!
