In der Kolumnen-Reihe "60 Stimmen" schreiben unsere Leserinnen. In diesem Artikel: Birgit Bauer über die Krankheit Multiple Sklerose, die bei ihr mit 34 diagnostiziert wurde - und warum Selbstmitleid für sie keine Lösung ist.
Neulich fragte mich eine liebe Freundin nachdenklich: "Würdest du dein Leben umtauschen, wenn du könntest?" Ich, wie aus der Pistole geschossen: "Nein, es ist absolut gut so, wie es ist!" Seit neun Jahren lebe ich mit Multipler Sklerose und könnte erzählen, wie übel die Diagnose war. Wie das ist, wenn man ins Krankenhaus fährt, weil das rechte Auge für einen Moment lahm gelegt ist, und dann gesagt bekommt, dass man eine bis heute unheilbare Erkrankung hat, von der man nicht genau sagen kann, wie sie verlaufen wird. Dann wälzt man sich eine Weile im Selbstmitleid und fragt sich, was das soll und warum ich? Und doch, die Erkrankung hat auch was. Ich weiß, jetzt werden viele sich an die Stirn tippen. Allerdings ist alles ein wenig anders. Wenn man es anders betrachtet. Oft sehen Menschen nur noch das Elend, wenn sie hören, dass man MS hat. Sie sehen nur den dahin siechenden Patienten.
Aber, hey, das ist nicht so, mit MS kann man trotz vieler Einschränkungen und Defizite noch immer gut leben. Es gibt für mich weitaus schlimmere Krankheiten. Klar ist, mit MS ist es nicht einfach. Es handelt sich um eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Sie gilt als unheilbar und tritt in Schüben auf. Tritt ein Schub auf, ist die Myelinschicht, die um die Nerven liegt wie bei einem Kabel der Plastikmantel um Drähte, ein Stück weit mehr beschädigt. Dann sind Funktionen nicht mehr oder nur eingeschränkt möglich. Man kann zum Beispiel nicht mehr gut sehen, nicht greifen, mir ist auch schon die linke Gesichtshälfte quasi eingeschlafen. Mal bleibt das so, mal geht es wieder weg, aber was einen genau erwartet, das kann niemand sagen. Das sind die Schattenseiten. Dennoch, das Leben mit MS kann eine Initialzündung für etwas ganz anderes sein. Nach der Diagnose war ich zuerst am Boden zerstört und wandelte heulend durch das Jammertal, um irgendwann nach drei Wochen zu beschließen, dass es anders geht. Das Leben. Ich war 34. Sollte ich als Berufskranke auf dem Sofa enden? Das Leben mit Warten verbringen? Und wenn ja, auf was sollte ich warten? Ich war zu jung dafür.
Wer mich kennt, der weiß, dass mir das nicht entspricht und ganz ehrlich, wer will das schon? Ich beschloss also, noch einmal neu anzufangen. Auszumisten, zu sehen, was ich von dem, was noch vom Alten übrig war, gebrauchen konnte und was ich neu brauchte. Dass mein Mann mich in diesem Veränderungsprozess unterstützte und gerade in schlimmen Phasen zum Durchhalten motivierte, ist das Beste was mir in dieser Situation passieren konnte. Er tut es auch heute noch und ich bin so froh darüber. Da war dieser Blick, den ich nach vorne richtete, und irgendetwas in mir schrie nach Revolution und trieb mich an. Fachleute nennen das Resilienz, innere Widerstandskraft, und ich kann nicht erklären, was es war, aber ich begann mir zu überlegen, was ich wirklich wollte. Ich begann mich zu verändern. Die MS veränderte mich. Fräulein Trulla war endgültig eingezogen. Fräulein Trulla ist meine MS. Mein Alter Ego. In einem Anfall von Lachweinen schrie ich Herzblatt einige Tage nachdem ich aus dem Krankenhaus raus war "Ich will diese blöde Trulla nicht!" gegen die Brust und damit war sie geboren. Sie brachte zuerst mich zum Lachen, als ich mein Kopf-Kino aktivierte und mir diese superkorrekte Trulla in den orthopädisch wertvollen Schuhen vorstellte, wie sie mit ihrem Köfferchen bei uns einzog. Dann begann das Fräulein, den Rest der Welt, der mit mir in Kontakt war, zum Lachen zu bringen. Weil es einfacher ist, von Trulla als von MS zu sprechen. Es ist weniger bedrohlich und dennoch verstehen die Menschen, dass es ernst ist. Nach und nach ging ich andere Wege, wechselte die Farbe von graupastell in knallbunt. Weil ich so eigentlich bin. Einfach war das nicht. Ich musste meinen Rhythmus finden, entscheiden, gewinnen und loslassen. Menschen, Dinge, Fähigkeiten wie das Inlineskaten, das zu schwierig geworden ist. Nicht immer einfach, aber etwas ließ mich durchhalten, weitermachen, trieb mich an. Meine Aufgabe war es, zu verstehen, dass man manchmal zweimal auf etwas schauen muss und lernen sollte, dass man auf sich zu achten hat, und dass man weniger den Vorstellungen anderer, sondern den eigenen entsprechen sollte. Tat ich es nicht, kam das Fräulein Trulla mit dem moralischen Zeigefinger, der so rot leuchtete wie eine Ampel. Sie haute mich auf das Sofa, verordnete mir eine kribbelnde Pause und schickte mich zum Nachdenken. Ich lernte, hörte auf mein "Ich" und habe irgendwann verstanden, dass ich mich auf mich verlassen und mir selbst vertrauen kann. Alles hat sich verändert. Ich habe mein Leben so gestaltet, dass es zu mir passt. Es muss und soll mir gut tun. Als dieser Knoten geplatzt war, ging alles leichter. Es war kein einfacher Prozess. Für mich hat diese Initialzündung, dieser erste Schub, der mein rechtes Auge für einen Moment lahm legte, viel mehr bewirkt. Ich gehe neue Wege, bin gelassener, offener, frecher und unangepasster. Plötzlich waren da Chancen, von denen ich überzeugt bin, dass ich sie ohne Fräulein Trulla nie gehabt hätte, weil ich genauer hinschaute. Die MS war nicht nur eine bedrohliche Nachricht. MS war eine Chance, alles zu überdenken und mich neu auszurichten. Heute lebe ich bewusster, langsamer und mit Freude. Als ich feststellte, dass der 1. Arbeitsmarkt nicht inklusiv war und bis heute nicht ist, entschied ich mich für die Freiberuflichkeit. Ich habe für mich ein Jobkonzept entwickelt, das flexibel genug ist, um auch in anstrengenden Phasen zu funktionieren. Ein tolles Netzwerk, gute Organisation und Selbstdisziplin geben mir Freiräume für Pausen, wenn sie nötig sind. Und noch etwas ist passiert. Ich fing sehr früh an, offen über meine Erkrankung zu sprechen. Dabei merkte ich, wie häufig Patienten nicht wirklich gehört werden, wie viele Vorurteile und falsche Annahmen es für chronisch Kranke zu bewältigen gibt. Zuerst bekam ich eine Einladung zu einer Konferenz, auf der Patienten gehört wurden, dann kamen immer mehr. Heute bin ich immer wieder im In- und Ausland unterwegs, um für Patientenrechte und gute Informationen für Patienten zu plädieren. Ich spreche darüber, wie wichtig das für uns ist, damit wir die besten Entscheidungen für unsere Gesundheit treffen können. Nein, mein Leben umtauschen will ich nicht. Ich bin dankbar für das, was ich bekommen habe. Es ist doch so, dass in jedem Schaden ein Nutzen steckt. Man muss ihn sehen wollen, ihn entdecken und mitnehmen. Für sich nutzen. Klar ist dafür eine Menge Arbeit an sich selbst nötig, manche Selbsterkenntnis tut verdammt weh, aber am Ende, wenn man nach einigen Jahren zurückschaut, kann man sagen, dass es sich gelohnt hat, etwas zu wagen. Tun muss man es aber selbst.
