Schwer wiegt der Schmerz
Glück hebt ihn auf
Tief geht der Schmerz
Glück macht ihn sanft
Das sind Zeilen aus einem Gedicht, das ich vor einigen Monaten geschrieben habe. Bis dahin war es ein langer Weg. Inzwischen kann ich das Glück wieder zulassen in meinem Leben, es auskosten, mich zwischendurch leicht fühlen und mit Musik im Ohr durch die Küche tanzen. Auch wenn im nächsten Moment die Trauer überwiegt oder ich weglaufen möchte, weil es einfach schwer ist, dieses Leben mit der schweren Krankheit meines Mannes.
Mit Sprachstörungen fing es an
Mit Sprachstörungen fing es vor 14 Jahren an, irgendwann nach langer Zeit verlor er fast völlig seine Sprache. Seine Bewegungen wurden langsamer, es kam zu heftigen Stürzen, Jahre später wurde er berufsunfähig. Es ist eine sehr langsam verlaufende, unbekannte und unheilbare motorische Erkrankung, und auch Medikamente helfen nur wenig, die Symptome zu lindern. Inzwischen braucht mein Mann meine Hilfe rund um die Uhr.
Ich hatte immer Angst, selbst krank zu werden oder dass unseren Kindern etwas passiert. Aber all dies wäre vorübergehend, würde irgendwann aufhören und das Leben wäre wieder wie vorher. Eine Krankheit, die zu unserem Leben dazu gehört - damit hatte ich nicht gerechnet. Ich kannte auch niemanden, der einen kranken Angehörigen versorgt.
Ich konnte die Krankheit nicht akzeptieren
Wenn ich damals zu Beginn der Krankheit um die Ecke bog, sah ich immer eine dunkle Wolke über unserem Haus und dachte, bald geht sie weg. Aber sie blieb und ich akzeptierte sie nicht. Gar nicht. Ich konnte auch meinen Schmerz und meine Angst nicht zulassen.
Manchmal schlich ich mich in den Garten, betete wie in Kindertagen das Vaterunser, weinte und bat um Hilfe.
Ansonsten war ich positiv unterwegs. Ich war die Heldin, die nicht aufgibt, die alle tröstet und aufmuntert. Die weiter alles managt, als gäbe es die Krankheit nicht, als wäre nur vorübergehend, was da mit uns passiert. Nicht mal vor mir selbst konnte ich zugeben, wie es mir geht; nur manchmal für Momente gegenüber meiner besten Freundin oder meinem damaligen Akupunkteur. Ich suchte weiter nach Hilfe - irgendetwas musste es doch geben, um die Krankheit zu heilen. Ich verlor mich auf Facebook in esoterischen Ecken, sah jede winzige Verbesserung der Symptome als Hoffnungsschimmer, auf die ich mich stürzte wie eine Ertrinkende.
Unterstützt wurde meine Haltung durch meine Umgebung. Selten wurde ich gefragt, wie es mir geht. Doch ich wurde von allen bewundert für meine Kraft, mein weiter vorhandenes Strahlen und mein positives Denken.
Nach Jahren lernte ich, unsere Situation anzunehmen
Nach Jahren gab es plötzlich Ärzte, die ein wenig halfen, Medikamente, die die Symptome etwas linderten und Therapeuten, die ins Haus kamen und viel auch mit mir allein sprachen. Da fing ich an zu akzeptieren, dass die Krankheit Teil meines, unseres Lebens ist. Ich konnte aufhören, sie zu bekämpfen und auch wieder mein eigenes Leben entdecken. Ich nahm die Krankheit an und alle noch so schwierigen Situationen, die damit bis heute verknüpft sind. Es ist ein tägliches: Akzeptiere es!, auch wenn es oft unendlich schwer ist.
Endlich konnte ich mir selbst eingestehen, wie ohnmächtig, ausgeliefert und traurig mich unsere Situation macht und konnte es mit anderen teilen, auch mit meinem Mann. Auf Facebook wurde ich Mitglied in der Gruppe der "Pflegenden Angehörigen" und fand dort Austausch und Unterstützung im konkreten Händeln der Krankheit.
Wir führen eine Ehe auf Augenhöhe
Gleichzeitig fing meine Auseinandersetzung mit meiner Rolle als Frau eines Schwerkranken an. Ich nenne es helfen und nicht pflegen, was ich für meinen Mann tue.
Ich helfe meinem Mann und er mir, beide im Rahmen unserer Möglichkeiten.
Das hat sich durch die Krankheit nicht verändert.
Mein Mann ist geistig topfit, er hat sich ein neues Wissensgebiet angeeignet und gibt das Wissen auch an andere weiter. Wir führen eine Ehe auf Augenhöhe, haben einen innigen, tiefen und nach wie vor anregenden Austausch. Ich selbst schreibe Texte und Lyrik, lese und lese viel vor, das ist etwas Wunderschönes zwischen uns.
Die Krankheit nimmt schon lange nicht mehr alles ein. Ich habe meinen eigenen Raum, nutze die Zeit, in der ich nicht helfen muss. Natürlich wünsche ich mir mal einen freien Tag nur für mich allein und nicht nur einen Nachmittag, wenn jemand für meinen Mann da ist.
Früher war ich oft traurig, wenn ich im Freundeskreis die anderen Paare mit ihrem „normalen“ Leben sah. Doch seit mir klar ist, dass ich meinem Mann helfe, weil ich nur dadurch weiter mit ihm leben kann, weiter Zeit mit meinem besten Freund seit 41 Jahren geschenkt bekomme, ist das nur noch selten so. Ich lebe in einer glücklichen Beziehung und nur das zählt. Unsere gemeinsame Zeit fühlt sich kostbarer an, seit ich weiß, wie zerbrechlich alles sein kann.
Was wir brauchen, ist mehr Sichtbarkeit
Was ich nicht akzeptieren kann, ist die Unsichtbarkeit in unserer Gesellschaft von Schwerkranken und deren Angehörigen. Ungefähr 80 Prozent der chronisch kranken Menschen werden Zuhause versorgt. Deshalb sind wir keine Held:innen, wir brauchen keine Bewunderung oder Lob, aber wir brauchen Unterstützung und Sichtbarkeit. Das fängt bei der mangelnden Barrierefreiheit überall im öffentlichen Raum an und wird auch im Fehlen unserer Belange in der öffentlichen Diskussion deutlich - ob es nun um Steuer, Armut, Reisen oder andere Themen geht.
Wir sind Menschen wie andere auch, die ein ganz normales, schweres, aber auch schönes Leben leben, und denen die gleiche Aufmerksamkeit zuteil werden sollte wie anderen auch. Niemand hat es immer leicht. Vielleicht ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass Krankheit eine von vielen möglichen Schicksalsschlägen ist, die jeden Menschen jederzeit treffen kann.
Die Autorin: Nele Glöer, 62, ist Diplom-Psychologin und hat drei Kinder. Seit März 2022 schreibt sie im Wechsel mit anderen Autor:innen eine Pflegekolumne im "Senioren Ratgeber".
