Kaum ein Arzt nahm mich ernst
Schon während der Infusion, die ich 2004 nach einem Hörsturz erhielt, fühlte ich mich merkwürdig. Kaum Zuhause, übergab ich mich und meine Temperatur stieg auf fast 40 Grad. Zwar erholte ich mich in den nächsten Tagen etwas, trotzdem ließen meine Kräfte immer mehr nach.
Nach einem Jahr konnte ich nicht mehr arbeiten und wurde krankgeschrieben. Doch kaum ein Arzt nahm mich ernst. Die Krankenkasse setzte mich mit wöchentlichen Anrufen unter Druck, in den Job zurückzukehren. Kaum konnte ich, dank eines Heilpraktikers, wieder ein paar Schritte laufen, ging ich wieder ganztags ins Büro. Obwohl ich lediglich zwischen Arbeit und Bett pendelte, kam ein paar Monate später der totale körperliche Zusammenbruch. Am Ende war ich kaum noch in der Lage, einen vollen Ordner aus dem Büroschrank zu heben.
Wieder wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt. Die einen unterstellten mir, faul zu sein, die anderen, ich würde mir alles nur einbilden. Ein Arzt sagte mir, ich solle mir einen Mann suchen, damit ich ein ordentliches Sexualleben hätte.
Erst im Jahre 2008 wurde klar, was mir fehlt: Durch die Infusion war ME ausgebrochen.
Was ist ME?
ME steht für die Erkrankung „Myalgische Enzephalomyelitis“, die auch mit dem verharmlosenden und irreführenden Namen CFS (Chronic Fatigue Syndrome/chronisches Erschöpfungssyndrom) bezeichnet wird. Mit 300.000 Betroffenen in Deutschland (weltweit 17 Mio.) haben wir mehr ME-Erkrankte als HIV- oder MS-Patienten.
Seit 1969 ist ME von der WHO als Erkrankung des zentralen Nervensystems klassifiziert und wird per Ausschlussdiagnostik festgestellt. Trotzdem muss ich die Untersuchungen zur Ausschlussdiagnostik, die Kosten für ME-relevante Bluttests sowie Nahrungsergänzungsmittel selber bezahlen. Bis dato liegen meine Kosten im fünfstelligen Bereich.
Was ME mit einem macht
Die Auswirkungen von ME sind verheerend. Ein Hauptmerkmal ist die unbeschreibliche körperliche Schwäche, ein schweres Krankheitsgefühl sowie die Zustandsverschlechterung nach körperlicher und geistiger Anstrengung. Hinzu kommen u.a. Magen-Darm-Probleme, geschwollene und schmerzende Lymphknoten, Halsentzündungen, Infektanfälligkeit, Schmerzen am ganzen Körper, Herzprobleme.
Die Folgen von ME können tödlich sein.
Die Einschränkungen reichen von einer schwierigen Bewältigung des Alltags bis hin zur kompletten Bettlägerigkeit im abgedunkelten Raum mit Verlust der Sprachfähigkeit und künstlicher Ernährung. Oft kommt es vor, dass mehrere Personen in einer Familie erkranken. ME trifft auch Kinder und Jugendliche.
Eine dänische Studie, die die Lebensqualität von kranken Menschen ermittelte, zeigte, dass ME-Patienten die geringste Lebensqualität haben. Es gibt in ganz Deutschland keine Klinik und kein Pflegeheim, die für Patienten mit schwerem ME ausgestattet sind. Ein Klinikaufenthalt verschlechtert den Zustand, da er zu anstrengend ist.
Nach der Erleichterung kam die Ernüchterung
Nach der ersten Erleichterung, endlich zu wissen, was ich habe, und der Hoffnung, dass mir geholfen werden kann, folgte die Ernüchterung: ME ist unheilbar und es gibt keine Standardtherapie. Eine medizinische Grundversorgung gibt es bei uns auch nicht. Deutschland vergibt keine Forschungsgelder für ME.
Zudem fallen die Erkrankten durch die sozialen Raster. Man ist gezwungen, um die Anerkennung der Erwerbsunfähigkeit und der körperlichen Einschränkungen zu kämpfen - oft erfolglos und mit dem Ergebnis, dass sich der Gesundheitszustand durch die Überanstrengung weiter verschlechtert.
Myalgische Enzephalomyelitis gegen chronisches Erschöpfungssyndrom
Ein Erschöpfungssyndrom ist eine Begleiterscheinung vieler Erkrankungen. Da ME oft auch als "chronisches Erschöpfungssyndrom" betitelt wird, führt dies zu Verwirrungen: Die Erkrankung wird fälschlicherweise oft in einem Atemzug mit Burn-out, Depression, Überarbeitung und Befindlichkeitsstörungen genannt.
Um die Diagnose ME zu erhalten, müssen psychische Erkrankungen als Ursache ausgeschlossen werden. Dabei haben zig Studien klar nachweisen können, dass ME eine körperliche Ursache zugrunde liegt.
Drei falsche Aussagen tauchen immer wieder auf, wenn es um ME geht:
1. "Die Betroffenen leiden unter Müdigkeit."
Der Organismus der Betroffenen ist nicht mehr richtig in der Lage, Energie zu erzeugen. Das hat nichts mit Müdigkeit zu tun.
2. "Die Betroffenen müssen sich mehr zusammenreißen."
Dem Körper fehlt es an Energie und nicht dem Betroffenen an Willenskraft.
3. "Körperliche Bewegung hilft."
Körperliche Anstrengung verschlimmert ME.
Wenn manipulierte Studien Schaden anrichten
Immer wieder werden Verhaltenstherapien sowie körperliches Training als erfolgreiche Behandlungsmethoden angegeben. Jüngst sorgten Artikel des Journalisten und Gesundheitsexperten David Tuller für Aufmerksamkeit, in denen er, zusammen mit weiteren Experten, aufdeckte, wie bei der bekannten Studie PACE trial getrickst wurde, um am Ende fälschlicherweise behaupten zu können, dass körperliches Training sowie Gesprächstherapie bei ME helfen. Mittlerweile wurden weitere Journalisten und Experten darauf aufmerksam und kamen nach Prüfung ebenfalls zu dem Ergebnis, dass die Studie massive Fehler beinhaltet.
Auch bei uns werden die Betroffenen, mit Hinweis auf diese Studie, unter Androhung der Streichung der finanziellen Lebensgrundlage, dazu genötigt, solche Therapie zu absolvieren und ihren Zustand zu verschlechtern.
Das Schlimmste sind die Vorurteile
Mich machte die Erkrankung zum bettlägerigen Pflegefall. Das schlimmste an der Erkrankung sind jedoch die Vorurteile meiner Mitmenschen, und dass ich mich für meinen schlechten Zustand immerzu rechtfertigen muss.
