Sei tapfer, kleine Milly! Das Mädchen aus Heidelberg wird demnächst sechs Jahre alt - und es ist schon eine echte kleine Kämpferin. Denn: Emilia, die alle liebevoll Milly nennen, hat eine Krankheit, an der in den letzten sechs Jahren weltweit nur knapp 500 Menschen erkrankt sind. Sie heißt BPAN. Und sie ist unheilbar.
Was steckt hinter der Krankheit BPAN?
Die bislang recht unbekannte Abkürzung steht für "Beta-propeller protein-associated neurodegeneration" und beschreibt eine Krankheit, die bisher kaum erforscht ist. Weniger als 10 Fälle von BPAN sind in Deutschland nachgewiesen, insgesamt sind es knapp 500 weltweit - und meist sind Kinder betroffen.
BPAN wird durch eine Gen-Mutation ausgelöst, die Folgen sind dramatisch: Die Krankheit führt zu Entwicklungsstörungen und Muskelschwäche, im späteren Stadium zu Demenz und einem verfrühten Tod.
Die kleine Milly kann wegen ihrer Erkrankung nicht stehen oder gehen, auch deutlich sprechen kann sie nicht. Und es gibt noch keine Hilfe: Die Krankheit ist zu unbekannt und kommt zu selten vor - Mediziner sind ratlos und haben BPAN noch nicht ausreichend erforscht. Erst seit 2012 ist BPAN überhaupt in Fachkreisen bekannt.
Wie kann ich Milly helfen?
Auch wenn Millys Krankheit aktuell nicht behandelbar - und leider auch unheilbar - ist, haben ihre Eltern Hoffnung. Sie wollen die Zeit, die ihnen mit ihrer Tochter bleibt, nutzen, um eine breite Öffentlichkeit auf die tückische Krankheit BPAN aufmerksam zu machen. Ihre Hoffnung: Je bekannter BPAN wird, desto größer sind die Chancen, dass die Medizin weiter forscht und einen Durchbruch erzielt.
Deswegen sind Milly und ihre Familie auch auf Spenden angewiesen. Wie du spenden kannst und was du sonst noch über das schwere Schicksal der kleinen Milly erfahren kannst, erfährst du auf der Website www.millys-mission.de.
Wir drücken der kleinen Milly und ihrer Familie die Daumen und wünschen ihnen von Herzen nur das Beste!
